みゃすの育児ブログ

田舎育ちの陰キャ母の子育て奮闘記。

口唇裂の話。

こんにちは〜、みゃすです。

今日は息子のるぅの口唇裂についてお話ししてみようと思います。

 

【口唇裂ってなんぞや】

みゃすも自分の子どもが患って生まれてくるまで知りもしなかった口唇裂。

妊婦健診36週目の時に、突然お医者さんから伝えられました。

「エコー見る限り、口唇裂があるね。口蓋裂までいってるかどうかはこのエコーだと判断できないけど。」

 

口唇裂??口蓋裂????

 

その言葉だけが頭にズドーンと刺さり、と同時に頭の中が真っ白に。

診察が終わり、お会計まで椅子で座って待っている間にGoogle先生に聞きました。

「口唇裂 赤ちゃん」

 

出てきた画像を見た瞬間、病院の椅子で勝手に涙が…。

そりゃそうですよ。

約9ヶ月の間自分のお腹の中で胎動を感じながら一心同体で生活してきましたら…。

「きれいに生んであげられなくてごめん…。」

そんな気持ちが溢れて勝手に病院で号泣していました。

たまたまタイミングよく、その日は検診後に入院に向けてのお話しが助産師さんからあるということで、鼻をすすりながら別室へ移動。

鼻水と涙でギトギトした汚い顔を長時間他の妊婦さんに晒さなくて助かりました。

 

その後先生からお話を聞き、小児外科に務めている妹に話を聞き…色んな人に話を聞きつつ不安を聞いてもらって、出産前までには大分気持ちも落ち着いたみゃすです。

さて、話を戻して。

口唇裂というのはですね。

妊娠初期の頃に赤ちゃんがお腹の中で顔の周りを形成するのですが、それが上手にできなくて、唇に亀裂が入った状態で生まれてくる先天性の病気です。

唇だけでなく、顎や喉の方にも亀裂が入ってる場合は口唇口蓋裂といいます。

大体500〜600人に一人の割合で患うようです。

日本人の先天性の疾患に多いそうで、中でも口唇裂は男の子、口蓋裂は女の子の割合が多いとかそうじゃないとか…。(この辺は聞いたけど記憶が曖昧…)

今の医学だと綺麗さっぱり治るものなので、全く心配するようなことはありません!

ただやはり塞ぐには手術が必要になってきます。

大体全身麻酔の打てる体重6キロを超えたあたりの3、4ヶ月で一回目の手術をします。

なのでるぅも7月に1回目の手術をします。

 

【口唇裂のために用意するもの・したもの】

口唇裂と分かって、口唇裂用の哺乳瓶がある事を知りました。

生まれてくるまでは口唇裂なのか口唇口蓋裂なのかわからないので、母乳育児かミルク育児か自分の気持ちでは決められません。

長女ひぃの時は完全完母だったので、るぅも完全完母で育てたい気持ちMaxのみゃすですが、旦那くんが「うまく母乳を飲めなかった時、母乳でやるって決めてかかるとショックが大きいから、完全完母でやる!って気持ちを持つのは抑えて、母乳でもミルクでもどっちでもいいから上手に飲めたら良いな、くらいの気持ちにしておきな。」と。

確かになーとまたもや論されるみゃす。

 

その後、るぅが無事に生まれてから産後入院中に、サージカルテープを裂け目に貼って授乳したり、シリンダーやカップで搾乳した母乳や調整ミルクを飲ませてみたりと、助産師さんの協力の下でいろいろと試しましたが、何もつけずに母乳を吸わせた時が一番吸ってくれまして、退院後は希望通りの完全完母育児に。

そんな中、心配していた義母さんが入院中に口唇口蓋裂用の哺乳瓶を2つも買って用意してくれてました。(一回使ってその後使わず仕舞いですが…。)

日本製のコチラ↓と、

口唇口蓋裂児用哺乳器セット(病産院用 00708

口唇口蓋裂児用哺乳器セット(病産院用 00708

 

 

海外製のコチラ↓です。 

Medela Special Needs Feeder

Medela Special Needs Feeder

 

 

試した感じだと、海外製の方は使い方がやや難しく、るぅは咥えたもの飲んではくれませんでした…。

日本製のはというと、普通の哺乳瓶と余りかわらなかったので、るぅも少し飲んでくれました。

 

さてさて…るぅは手術と入院を控えてます。

大学病院なので、部屋数と緊急の入院などの理由で、みゃすが一緒に入院できるか当日まではわからないそうです。

 

めっちゃ心配!!!

心配過ぎて心と頭が割れそう…!!

 

病棟には看護師も含めて何人か病内保育士みたいな人がいるみたいですが、部屋数多いし、付きっ切りなんてとてもじゃないけど無理なので、一緒に入院できなかったらどうしよう…と今も気が気じゃないです。

今まさに一緒に入院できなかった時のためにコツコツと搾乳機で搾乳して、入院中の夜のために準備してますが、この搾乳した母乳の山を使う事なく破棄できるよう願っております…。

 

ちなみにみゃすが使ってる搾乳機と保存パックはコチラ↓ 

 

安心安定のピジョンさん。

母乳の保存パックはこれ以外見たことないかも…。

 

それではまた明日〜!